江苏苏州的跃跃患上一种叫“黏多糖贮积症型（MPSⅡ，又称亨特综合征）”的罕见病，该病的特效药为海芮思，2020年9月获批在国内上市，2021年3月被纳入苏惠保保障目录。正当患者一家人以为看到希望，却发现今年10月份开始发售的2022年版苏惠保将海芮思调出了目录，“就像坐过山车”。
苏惠保是一种普惠型补充商业医疗保险（简称普惠险），在各地的名称略有不同，在北京叫“京惠保”，广州叫“穗岁康”。由于具有投保门槛低、价格便宜、报销比例高以及不限年龄、不限户籍、不限病史等优点，普惠险一经推出就受到市民青睐。然而，苏惠保却因为把罕见病患者的“救命药”海芮思调出目录，受到质疑。
对此，当地医保热线的回应是，苏惠保是商业保险，具体以保险公司政策为准，药品目录调整系公司行为。承保方则表示，将海芮思纳入2022年苏惠保中希望不大。有可能是这款药使用的人不多，或是被其他药品所代替。据不完全统计，苏州患有MPSⅡ的仅有4人。
由于普惠险的保障范围有限，纳入目录的药品种类有限，使用者少的海芮思被调出保障目录并不意外。如若不然，可能会影响使用量大的药品进入该目录，进而影响该保险的普惠性。同时，该保险又具有商业属性，使用者少的药品占据目录，就会影响承保企业的业绩。从普惠性、商业性这两个角度来说，该药被调出目录可以理解。
不过换一个角度看，保险公司把“救命药”调出目录，也有不妥之处。首先，目录调整未周全考量。调入前要充分调查论证，调出前也需要适当缓冲，不能让患者大喜大悲，无法适应。其次，作为普惠险无疑与纯商业保险有区别，保险公司不能唯利是图。何况，保险的特征之一是互助性，不可能每个保单都赚钱。
如果普惠险承保方只看重商业回报，那么普惠险就会倾向于“商业险”。当然，我们在探讨这种普惠险时，还要看地方政府对普惠险的支持力度有多大。如果地方政府仅仅是提供指导，没有税收、财政等方面的支持，承保方就拥有完全自主决策权。但如果政府提供了实实在在的支持，承保方就不能随意决定药品进出。
虽然不少罕见病患者都是小众群体，在数量上相对于常见病患者属于“极少数人”，但他们也应得到相应的福利保障。一方面，要力争把更多治疗罕见病的特效药纳入医保。近年来，越来越多的罕见病用药纳入医保是可喜的进步，但还要继续努力。另一方面，各地普惠险也要作为罕见病患者的一项福利，在医保的基础上减轻其负担。
下一步，各地能否以务实的政策支持措施，鼓励承保方把更多罕见病用药纳入普惠险保障目录，并确保某些特效药的持续性，值得探讨。一旦政府支持力度加大，显然对于普惠险的话语权就增强了。此外，能否针对罕见病患者用药保障出台专门政策？据估算，我国受罕见病影响的人约有2000万，这个群体应该得到相应的关注和关怀。
