确诊“运动神经元病”350天后，娄滔走了。

治疗中的娄滔。资料图片

娄滔和母亲。资料图片

姓名：娄滔

性别：女

终年：29岁

职业：北京大学历史系在读博士生

去世时间：2018年1月4日

去世原因：运动神经元病

事迹：立下遗嘱要求捐献遗体

确诊“运动神经元病”350天后，娄滔走了。

陪在身边的家人说，弥留之际，她已经不能出声，但眼神里分明有无奈和遗憾。

2016年1月20日，北京大学历史系在读博士生娄滔，被查出罹患运动神经元病。这是一种能逐渐侵蚀人对身体控制能力的病症，另一个常见名称是：渐冻症。

患病后的娄滔，曾以口述形式立下遗愿，捐赠人体器官，“凡是能救命的部分尽管用”。在历经各种治疗方式，病情反复波动后，2018年1月5日凌晨，29岁的娄滔在家中停止了呼吸。

由于器官不符合捐献条件，她的遗愿永远成为遗憾。

弥留之际拜托亲人“照顾妈妈”

1月4日晚上，娄滔躺在家中的床上。由于气管被切除，她说话极其困难。

娄滔的小姨汪红梅走到跟前，俯下身子，侧脸将耳朵贴过去。娄滔翻动的喉咙，带动嘴巴，吐出几个字。

汪红梅听出来，外甥女叮嘱，“照顾好我妈妈”。她的眼泪“当场就涌出来”了。

在她记忆中，这个外甥女从小就是“别人家的孩子”：听话、肯读书，对父母孝顺。即便到弥留之际，娄滔想着的，仍然是家人。

娄滔突然陷入重度昏迷，无论身边人怎么呼叫，都没有应答。汪红梅说，自己当时就觉得，情况“要不好了”。

娄滔的父亲娄功余和母亲汪艳梅，连续几天不眠不休守在床前。为防止两人受到刺激，汪红梅陪着姐姐走到屋外。

几小时后，屋内出现异动。很快，消息传出：娄滔已经离开人世。

汪艳梅回忆，自己“头就像被人打了一拳”，一瞬间失去意识。看着因病痛折磨而身形憔悴的外甥女，她满脑子都是娄滔的笑容。“以往每次家庭聚会，她都是笑得最大声的那一个”。

外形清秀的娄滔，留存于世的照片中，几乎每一张都面带笑容。无论是穿着牛仔裤，盘腿坐在草地上；还是穿着病号服，抱着腿坐在床上，她的眉眼间，都是笑意。

5日凌晨，很多问询电话打到娄功余的手机上，但他一个都没有接，“心如刀割，说话的力气都没有了。”

未能实施捐献遗愿成遗憾

5日下午，陆续有一些组织或个人与娄家取得联系，很多人提出捐赠的意愿，被娄家人一一谢绝。

汪艳梅说，这是娄滔生前立下的遗愿，“最大的愿望没有完成，其他的愿望，我们要尽量帮她做完。”

汪艳梅口中“最大的愿望”，是2017年上半年，仍在武汉汉阳医院接受治疗的娄滔，将护士叫到床前，口述的一则心愿：“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦”，“凡是能救命的部分尽管用”。

当时的娄滔，确诊运动神经元病已经一年多。

2015年暑假期间，娄滔突然发觉浑身无力，乃至“上楼没力气”，汪艳梅还笑女儿“娇气”。

到2015年10月下旬，娄滔情况持续恶化，左脚开始不能踮起脚尖。经过校医院、北京第二炮兵总医院、北京大学第三医院骨科检查和治疗，依然没有好转，在此期间，她的右手也开始出现前举、侧举困难。

2015年12月24日开始，娄滔接受神经内科检查。2016年1月20日，检查结果显示，她被确诊为运动神经元病，也就是“渐冻症”。

此后的娄滔，病情急转直下。从确诊之初的能说能笑，到对身体的全面失控，只用了半年时间。

住院之初，娄滔还能提笔写字，给同学回微信。很快，她的手就无法握笔。

意识到病情恶化后，她拒绝了医院推荐的治疗方案，相比于服用药物的保守治疗，这种方案更有效，但也昂贵得多；娄滔的父亲没有稳定收入，母亲是家乡的一名中学教师，她不想给家里添麻烦。与之同时，娄滔执意与男友分手，并谢绝了大部分师友的探视。

“我要把最好的，留给这个世界”，娄滔写道。

2017年10月9日，家人遵照娄滔的心愿，签署遗体捐献协议。汪艳梅本来想着，等到女儿身体各项指标趋于稳定后，逐步实施捐献。直到娄滔去世前，由于器官不符合捐献条件，这一器官捐赠手术始终未能实施。

娄滔的遗愿，从此成为遗憾。

床上听完六十多本书

几天前，娄滔从武汉汉阳医院转到家中。

汪艳梅说，转院的原因是娄滔病情持续恶化，几乎没有回天的可能，“她也想回到家里，到熟悉的地方去。”

在此之前，曙光一度降临。去年10月18日，武汉汉阳医院曾告诉重案组37号，经过治疗，娄滔一直高企的部分身体指标有所降低，并且已经退烧。此外，她的精神状态也有所好转。

次日，上海一家机构来到汉阳医院，为娄滔安装“眼动仪”。连接电脑后，她可以通过移动眼球，表达自己的想法。

娄功余说，爱吃肉的女儿，曾几次提出想要喝汤，但当时，除了医院配置的营养液，她已经不能进食。

住院的大多数时候，娄滔用耳机“听书”，大多是历史专业的书籍，她听了六十多本。

北大历史系为娄滔保留了学籍，她告诉家人，自己的学术研究还没完成，想“补上来”。

2015年4月，娄滔以笔试第一、面试第一名的成绩，从北京师范大学考入北京大学历史系，攻读古埃及史专业博士学位。汪艳梅说，女儿此前的心愿是，做一名历史教授。

汉阳医院重症监护室主任刘青云回忆，医护人员在给娄滔擦嘴、按摩的时候，娄滔会用唇语致谢，“你们辛苦了”。有些护工关上房间门，转身就开始抹眼泪。

研究生同学徐虹（化名）心中，娄滔是神经有些大条的“滔哥”，“美丽又霸气，好像没有她搞不定的。”那时的娄滔，可以在学校操场跑上好几圈，可以连续做几分钟的平板支撑。

漫长的治疗期内，“滔哥”的精神状态出现了反复，她时而通过眼动仪表示“不想治疗，要立即捐献器官然后火化”，时而又表示“要坚持治疗”。

家人知道这种反复背后，娄滔所承受的痛苦。

渐冻病人，被称为“灵魂被身体锁住”。娄滔生前，最爱听一首名叫《大鱼》的歌，歌里唱到：看你飞远去，看你离我而去；原来你，生来就属于天际。

1月5日下午，娄滔的遗体被送到当地殡仪馆火化。按照鄂西风俗，人死之后要入土为安，并且要大办白事。而娄滔的后事则一切从简：没有举办追思会，没有跳当地的“丧舞”。甚至，骨灰没有下葬，而是全部播撒在了恩施的江河中。

“骨灰随着水流走，就好像她得到永生。”她的母亲汪艳梅说。

座右铭

一个人活着的意义不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。

新京报记者王煜